لاقت الشابة فاطمة الزهراء الغزاوي ، المعروفة بأسم'فتاة القمر'، على مواقع التواصل الاجتماعي ربها يوم الأحد الماضى بعد معاناة طويلة مع المرض، حسبما أعلنت شبكات سكاى نيوز عربية.
فتاة القمر
حيث كانت تعانى من مرض نادر معروف باسم 'جفاف الجلد التصبغي' أو مرض 'أطفال القمر'، وعرفت الزهراء بدفاعها عن قضية 'أطفال القمر'، حيث كانت تشارك معاناتهم اليومية، كما تبعث رسائل مفعمة بالأمل والتفاؤل.
جفاف الجلد التصبغي
يُعرف على إنه مرض وراثي بالأساس تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870, ويتميز حساسية جلد شديدة ضد أشعة
وللمرض نوعان تقليدي ومتنوع، فالأول يظهر عند المصاب منذ الشهور الأولى للولادة متمثلاً في حساسية شديدة لأشعة الشمس مما ينتج عنه ظهور بقع حمراء على الوجه وفي العنق وتقرحات جلدية، ما يؤدي إلى الإصابة بسرطان جلدي شديد الانتشار، والثاني مصاب به مايقرب من 25 بالمئة من المصابين، ويتميز بظهور علاماته الأولى في مرحلة متأخرة ما بين 15 و20 سنة.
عند تعرض الأشخاص المصابون بهذا المرض لأشعة الشمس ولو لفترة وجيزة، يظهر على جلد المريض حروق شمس شديدة، وقد تبقى هذه الحروق ظاهرة على جلد المريض أكثر من المدة المتوقعة، ربما تستمر لعدة أسابيع.
كما إنه لا يوجد إلى الآن علاج ناجح ضد المرض لكن تبقى الاحتياطات والتدابير اللازمة أفضل وأهم بالنسبة للمريض
